La voz también es un derecho: así es la tecnología que permite comunicarse a las personas con ELA hasta el final de la vida

Desde Tenerife, donde dirige proyectos de innovación tecnológica social vinculados a la discapacidad en Sinpromi, Virginia González trabaja para que las personas que pierden el habla debido a enfermedades neurodegenerativas como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) puedan seguir comunicándose durante todo el proceso de la enfermedad. Su trabajo se sitúa en ese punto de encuentro entre tecnología, autonomía y derechos humanos.

«La comunicación accesible valida un derecho que tenemos todas las personas», explica. Un derecho que, según recuerda, tiene dos dimensiones inseparables: la posibilidad de expresarse y la capacidad de comprender la información que nos rodea. «Debemos poder acceder a la información en igualdad de condiciones, ya sea en una página web, un formulario o cualquier otro entorno».

Cuando hablar deja de ser posible

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una pérdida progresiva de la movilidad y, en muchos casos, de la capacidad para hablar. En Canarias se estima que viven alrededor de 150 personas diagnosticadas, unas 80 de ellas en Tenerife.

La experiencia de Sinpromi con este colectivo comenzó hace años a través del Centro de Innovación en Vida Autónoma y Tecnologías (CIVAT), un servicio público especializado en promover la autonomía personal. Aunque el equipo ya contaba con una amplia trayectoria en comunicación aumentativa aplicada a otras discapacidades, la ELA les obligó a replantearse muchos de sus conocimientos.

«Teníamos mucha experiencia en comunicación aumentativa, pero la ELA llegó para decirnos que no sabíamos nada y que teníamos que seguir aprendiendo sobre la realidad y las necesidades de cada persona», reconoce González.

De ese aprendizaje nació una metodología pionera basada en una idea sencilla pero poco habitual: no esperar a que la persona pierda completamente el habla para introducir las herramientas de comunicación. «La comunicación aumentativa llega siempre tarde. Esperamos al último momento, cuando la persona ya no puede comunicarse oralmente, para implementar las soluciones», lamenta.

Prepararse antes de perder la voz

La comunicación aumentativa engloba todas aquellas estrategias, sistemas y tecnologías que permiten expresarse a personas que no pueden hacerlo mediante el habla.

Aunque suele asociarse a diagnósticos concretos como la ELA, la parálisis cerebral o el párkinson, González insiste en que su alcance es mucho más amplio. «Ayuda a cualquier persona que no pueda confiar en el habla para transmitir sus necesidades. Una persona con nódulos en las cuerdas vocales, por ejemplo, va a requerir de algún sistema o estrategia para comunicarse mientras no recupera su voz.»

La clave está en adaptar las herramientas a cada situación. No existe una solución universal. «No es café para todas las personas», resume. Las opciones abarcan desde sistemas de alta tecnología —como ordenadores controlados con la mirada— hasta recursos mucho más sencillos, como tableros de comunicación, pictogramas, gestos o sistemas de escritura. La combinación depende de las capacidades, preferencias y contexto de cada usuario.

En el caso de las personas con ELA, la estrategia consiste en introducir la tecnología de forma gradual. Si una persona empieza a notar dificultades en el habla, puede comenzar utilizando aplicaciones sencillas de conversión de texto a voz en su propio teléfono o tableta. Más adelante, cuando la enfermedad progresa, se incorporan dispositivos más complejos.

«La persona va dirigiendo cómo debemos introducir las herramientas tecnológicas», explica González. «Se adapta también a las competencias digitales de la persona y de su unidad familiar», asegura. El objetivo es que el aprendizaje resulte natural y que la tecnología forme parte de la rutina antes de convertirse en una necesidad imprescindible.

Ese proceso tiene además una dimensión emocional importante. Adaptarse a un sistema alternativo de comunicación no es solo una cuestión técnica. «Queremos que sea lo menos traumático posible para la persona», señala.

Hablar con los ojos

Uno de los avances más significativos en este ámbito son los sistemas de seguimiento ocular. Estos dispositivos permiten controlar un ordenador utilizando únicamente la mirada. Una cámara equipada con luces infrarrojas detecta el movimiento del iris y lo convierte en acciones sobre la pantalla.

Gracias a esta tecnología, una persona que ya no puede mover las manos ni hablar puede escribir mensajes, navegar por internet, utilizar redes sociales o mantener conversaciones.

Sin embargo, «el iris es como las huellas dactilares: no hay dos iguales», señala González. Por eso considera imprescindible que cada usuario pueda probar diferentes soluciones antes de decidir cuál se adapta mejor a sus características.

Además, los dispositivos requieren software específico, soportes físicos estables y, sobre todo, acompañamiento profesional para garantizar que la persona pueda sacarles el máximo partido.

Paradójicamente, después de años trabajando en innovación tecnológica, González considera que el principal obstáculo no está en la tecnología. «La barrera más patente es el gran desconocimiento que existe sobre la comunicación». Ese desconocimiento tiene consecuencias prácticas. Muchas personas llegan a estos recursos demasiado tarde, cuando la pérdida de capacidades ya es muy avanzada y el margen de adaptación es menor.

Una red para garantizar un derecho

Con el objetivo de extender esta visión, Sinpromi impulsó en 2018 la red Mírame para escucharme, una iniciativa que reúne a hospitales, centros educativos, entidades sociales, centros de salud y servicios especializados.

La finalidad es formar a profesionales de diferentes ámbitos para que comprendan la comunicación como un derecho básico y aprendan a implementar sistemas de apoyo cuando sea necesario. «Queríamos crear un itinerario que permitiera capacitar a los profesionales de atención directa», explica González.

Con el paso de los años, la red ha dado lugar a proyectos específicos para distintos colectivos. Entre ellos se encuentran el programa dirigido a personas con ELA, Mis ojos vuelan, y una iniciativa basada en impresión 3D para diseñar herramientas de comunicación adaptadas a personas con discapacidades múltiples. La filosofía es siempre la misma: construir entornos que permitan participar a todas las personas.