Duelo gestacional, perinatal y neonatal

Un duelo invisibilizado: "Muchas mujeres que pierden a sus bebés lo sufren en silencio"

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Entrevista en El Magazine para hablar del duelo gestacional, perinatal y neonatal
Encarna Nicolás y Paula Gopar, enfermeras, estuvieron en El Magazine hablando de MAGMA, un grupo de apoyo al duelo que pasan las mujeres ante estas pérdidas: "Mi hija falleció en la semana 38 y yo necesitaba compartir ese dolor"
Un duelo invisibilizado: "Muchas mujeres que pierden a sus bebés lo sufren en silencio"

"Mi segunda hija, Manuela, murió en la semana 38 de embarazo, en el año 2015, y yo sentí una fuerte necesidad de compartir esa experiencia y ese dolor con otras mujeres que hubiesen pasado por esa misma situación. Con el tiempo, fui conociendo varias y, juntas, sentimos que debíamos formar un grupo y poder ayudar a otras mujeres". Son las palabras de Encarna Nicolás, enfermera en el Hospital Doctor José Molina Orosa de Lanzarote.

Con motivo del día internacional del duelo gestacional, perinatal y neonatal, Encarna Nicolás y Paula Gopar, enfermeras, estuvieron esta semana en El Magazine, hablando de MAGMA, un grupo que han creado en apoyo al duelo que pasan todas estas mujeres y familias que sufren una pérdida de este tipo en algún momento de sus vidas. 

Muchas mujeres que pierden a sus bebés en épocas tempranas están muy desautorizadas y lo viven en silencio

El fallecimiento gestacional se da en cualquier etapa del embarazo, perinatal a partir de las 22 semanas hasta el final del embarazo y neonatal es cuando nace con vida y fallece poco después o a los meses de haber nacido."Nosotras siempre decimos que el amor no se puede medir en tiempo ni en kilos y el dolor igual, no se puede medir", alegó Encarna. Sobre esto, explica que "muchas mujeres que pierden a sus bebés en épocas tempranas, en el primer o segundo trimestre, están muy desautorizadas. Como en esta etapa es más frecuente, se le resta importancia, y muchas de ellas lo viven en silencio".

Muchas no llegan a paritorio ni a ginecología, sino que se quedan en urgencias

Sobre el trato que reciben las madres tras la pérdida de su bebé, Gopar hace hincapié en el cuidado con lo que se dice para calmar el dolor que sufren estas madres. "Muchas veces los gestos hacen más que las palabras. Un abrazo, poner la mano por encima, acercarte a esa persona que lo acaba de sufrir, escucharlas, acompañar... Mostrar disponibilidad, simplemente".

Al respecto, ambas enfermeras recordaron algunas frases hechas que se suelen comentar en esos momentos y que, lejos de ayudar, terminan causando más dolor. "No te preocupes que eres joven, ya vendrá otro, mejor ahora que más tarde, dios se lo llevó por algo... Todas esas frases que estamos acostumbrados a escuchar, lo único que hacen es complicar el momento del duelo".

Más de 1.000 niños y niñas nacen al año en Lanzarote. "Por desgracia", explican ambas mujeres, "las pérdidas no son casos aislados. No tenemos contabilizados los que fallecen, pero son muchos, especialmente al comienzo del embarazo. Muchas no llegan a paritorio ni a ginecología, sino que se quedan en urgencias". De hecho, desde el grupo MAGMA explican que "uno de cada cuatro embarazos no llegan a su fin, y la tasa de mortalidad perinatal, que es la única donde se registran los fallecimientos, en Canarias está en torno a un cuatro por 1.000.

Manifiesto por el día internacional del duelo gestacional, perinatal y neonatal
Hoy día 15 de octubre nos hemos reunido para conmemorar el día internacional del duelo gestacional, perinatal y neonatal, por primera vez en Lanzarote con el objetivo de visibilizar y sensibilizar a la sociedad sobre esta realidad.
Esta gran familia en la que nos hemos convertido, se ha ido gestando con el paso del tiempo, nutriéndose de todas aquellas familias que, lamentablemente, han experimentado el dolor por la muerte de un hijo o una hija. Aquí, hemos encontrado consuelo, apoyo, comprensión, un espacio donde podemos hablar libremente sin sentirnos juzgados ni rechazados, quizás, porque hablamos en un mismo lenguaje, el amor por nuestras estrellitas. Un amor que no sabe ni de tiempo ni de distancia, porque no sólo han fallecido nuestros hijos e hijas, sino que con ellos, se ha marchado también la ilusión y la posibilidad de disfrutar de sus primeras palabras, de sus primeros pasos, de su primer día de colegio, en fin, de toda una vida por delante. Una vida que continúa para los padres, madres y familiares, cuyos brazos han quedado vacíos, y deben aprender a seguir viviendo. Al principio, esto se convierte en un verdadero reto y una lucha diaria, en una sociedad en la que no se nos reconoce el derecho a vivir nuestro duelo.
El duelo por la muerte de nuestros hijos e hijas debe ser respetado, independientemente de las semanas de gestación o edad de vida del bebé. Cada duelo es único y diferente, no hay un tiempo determinado para llorar, para estar tristes, para sentir rabia, frustración, dolor, o incluso, para volver a sonreír ... Debemos permitirnos SENTIR, porque los sentimientos no son ni buenos ni malos, simplemente son necesarios, porque a través de ellos, expresamos lo que, muchas veces, no somos capaces de verbalizar.
La sociedad debe aprender a convivir con el dolor y con el sufrimiento, sin juzgar, sin herir, porque muchas veces, sin querer, usamos frases que aumentan el dolor de esos padres y madres. Si no sabemos qué decir o qué hacer, simplemente dilo, quédate a su lado, ofrécele un abrazo, porque un gesto así reconforta el alma sin usar una sóla palabra.
Y es que nadie te prepara para escuchar “Lo siento, no hay latido”, y mucho menos para toda la pesadilla que se vive inmediatamente después. Las familias deben ser informadas de sus derechos, de las decisiones que pueden tomar y de cómo estas decisiones pueden afectar en un futuro a la hora de gestionar el duelo. Derechos tan importante como:
-  Hacer pruebas de diagnóstico para investigar la posible causa de la muerte.
-  Ofrecer la posibilidad de conocer al bebé, pasar tiempo con él: cogerlo, acunarlo,
hacer el piel con piel, tomar fotografías, huellas, hacer un ritual de despedida ...
-  Conocer todo lo referente al derecho de la familia a disponer del cuerpo de la
criatura, independientemente de las semanas de gestación y de su peso.
-  Recibir ayuda y seguimiento de especialistas para transitar un posparto sin bebé,
con acceso a la información, tanto a nivel físico como psicológico.
- Poner a disposición de las familias grupos de apoyo, así como recursos de acompañamiento.
- Y cualquier otra acción que pueda ayudar a mitigar el dolor que experimentan las familias en estos casos.
Afortunadamente, y gracias al trabajo incansable de las compañeras, se han ido implementando buenas prácticas y actualmente se está trabajando en un protocolo en atención hospitalaria sobre la muerte gestacional, perinatal y neonatal. Trabajo que, sin duda, marca la diferencia, ya que independientemente de quiénes sean los profesionales que atiendan en cada caso, conseguiremos el objetivo de acompañar y apoyar en un momento tan complicado. Este protocolo deberá estar reforzado por la formación a todos esos profesionales que nos atienden, y que, muchas veces, no tienen las herramientas para saber reaccionar ante situaciones tan complicadas.
Pero esto sólo es el comienzo, debemos aunar esfuerzos para que la sociedad reconozca a nuestros bebés estrellas como parte de ella, que se nos respete el derecho a transitar nuestro duelo. Para ello, es necesario que las leyes se actualicen, para poder inscribir legalmente a nuestros bebés, independientemente de la edad gestacional, en el Libro de Familia o con el nuevo código electrónico que lo sustituya, registrándose en cualquier caso como hijo-a con su nombre y apellidos, aún sin existir derechos legales derivados.
Por lo que, hoy aprovechamos para pedirles que nos ayuden a conseguirlo, con su firma en las recogidas promovidas en las redes en estos días, como por ejemplo, la de Virginia del Río en charge.org
En los últimos años, gracias a la lucha y el esfuerzo de las numerosas familias que, desgraciadamente, han experimentado la muerte de un hijo o una hija, hemos conseguido avanzar y evolucionar, pero aún hoy, sigue siendo un tema tabú. Por lo que, debemos seguir trabajando para visibilizar este tipo de duelo en la sociedad y que sea respetado, como cualquier otro. Es un largo camino el que nos queda por recorrer, pero si algo hemos aprendido, es que juntas, lo lograremos.
Debemos agradecer a los profesionales sanitarios que, cada vez son más conscientes del gran papel que desempeñan con las familias, y les instamos a compartir con [email protected] para seguir mejorando la calidad de su atención, tan importante en un momento tan delicado.
Dar las gracias también a la gerencia de servicios sanitarios de Lanzarote, por el trabajo conjunto en el día de ayer con las mesas informativas instaladas en el hospital y en los centros de salud y por la sensibilidad mostrada con este tema.
No podemos dejar de dar las GRACIAS a las creadoras de este grupo de duelo, por su entrega y su dedicación, porque nos ayudan a encontrar el camino para seguir viviendo, nos reconfortan el alma con cada escucha activa, con cada abrazo. Gracias por ayudarnos a transformar el dolor en amor, porque el amor y el respeto es la base de esta hermosa familia.
Y lo más importante en el día de hoy, queremos homenajear y recordar de forma especial, como todos los días de nuestra vida, a nuestros bebés: Abril, Holly, Gaia, Airám, Alassane Bangoura, Alejandro, Alex, Amber, Ayeiza, Beatriz de la Candelaria y Miguel, Carla, Carlota, Diana Nazaret, Diego, Einar, Elisa, Erick, Famara, Gaida, Gigi, Giovanni, Grimanesa, Hugo, Iker, Inés, Iriome, Ismael, Jaycie, Jesús, Jonathan y Carlos, Jorge, Lucio, Maciot, Mael, Manuel, Manuel, Manuela, Marco, Marcos, Marta, Martina, Mateo, May, Miguel Ángel, Miguel, Naia, Náyade, Nayomi, Noah y Valentina, Olivia, Orión, Pablo, Penélope, Piedad, Sergio, Sheila del Mar, Tania, Uriel, Vega, Victoria, Zoe, así como: a todos aquellos bebés que nacieron en silencio, a los que llevamos en el vientre pero nunca llegamos a conocer, a los que sostuvimos en brazos pero nunca llevamos a casa, a los que pudimos llevar a casa pero no se quedaron, a los que murieron por situaciones de injusticia o pobreza.
Hoy más que nunca están en nuestro corazón y su luz ilumina nuestras vidas.

Un duelo invisibilizado: "Muchas mujeres que pierden a sus bebés lo sufren en silencio"
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