Asociación Social Creciendo: “Mirar más allá de las cifras en el Día Mundial de las Enfermedades Raras"
El colectivo reclama mayor equidad en el acceso a diagnóstico, investigación y atención sociosanitaria
28 en años no bisiestos, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, fecha que nos recuerda el impacto que supone convivir con una enfermedad poco frecuente y que garantizar el acceso a los avances en investigación, a un diagnóstico temprano y a tratamientos eficaces no es un privilegio, sino un derecho.
Por este motivo, la Asociación Social Creciendo se suma un año más a la campaña de sensibilización puesta en marcha en esta señalada fecha por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), para trasladar, tanto a instituciones como a la sociedad en general, las reivindicaciones del colectivo y la realidad a la que miles de familias se enfrentan en su día a día.
Las enfermedades raras (ER) son aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes y, en España, más de la mitad espera más de 6 años para lograr un diagnóstico. En la actualidad hay más de 6.528 enfermedades raras identificadas, aunque sólo el 6% tiene tratamiento, y más de 3,4 millones de personas conviven en nuestro país con alguna de ellas, 82.000 en Canarias.
La directora de la A.S. Creciendo, Ligia Molnar, señala que “es fundamental recordar que las enfermedades raras no son una excepción, sino una realidad” y que tanto instituciones como ciudadanos “debemos mirar más allá de las cifras porque detrás de cada dato hay una historia, hay vidas, familias y proyectos truncados por la demora diagnóstica, la falta de tratamientos y las diferencias territoriales en el acceso a recursos sociosanitarios”.
El día a día de las personas con enfermedades raras y el de sus familias, su búsqueda de respuestas y el acceso desigual a pruebas diagnósticas y terapias, provoca un profundo impacto emocional, económico y social que exige respuestas urgentes.
Por ello, y alineada con las reivindicaciones de la FEDER, la Asociación Social Creciendo reclama tres líneas de actuación prioritarias: reforzar la investigación, garantizar un acceso homogéneo y en equidad a las pruebas diagnósticas y ofrecer apoyos integrales y sostenibles para las personas afectadas y sus cuidadores, que incluyan acompañamiento psicosocial, recursos educativos adaptados y medidas que faciliten la inclusión laboral. Estas demandas forman parte del argumentario y la declaración institucional de la campaña y responden a la evidencia de que la inequidad territorial y la fragmentación de la investigación dificultan soluciones eficaces y oportunas.
Sensibilización y llamada a la acción
Desde la asociación invitan también a la ciudadanía a informarse y a acercarse a las historias de vida que FEDER y las entidades asociadas han puesto en primer plano a través de la campaña “Porque cada persona importa”, porque conocer los relatos personales es la vía más efectiva para transformar la percepción y movilizar apoyo social e institucional. “No podemos permitir que los códigos y categorías borren rostros: cada diagnóstico es una persona que necesita respuestas, recursos y la atención digna que toda sociedad debe garantizar”, reclama Molnar.
La Asociación Social Creciendo reitera su compromiso con la difusión, el acompañamiento y la defensa de los derechos de quienes conviven con enfermedades raras y sus familias, y hace un llamamiento a las administraciones públicas para que incorporen las demandas del movimiento asociativo en políticas concretas: leyes, programas de cribado y registros epidemiológicos, planificación y financiación de investigación, y medidas para asegurar el acceso en equidad a tratamientos y a recursos de apoyo. Sólo con la implicación de todos los agentes sociales, de las instituciones y de la comunidad científica será posible que el lema de este año deje de ser una consigna y pase a ser una realidad tangible: porque cada persona importa.