Visibilizar y concienciar sobre la ELA: el reto que se marca 'Dale CandELA' con esta enfermedad
"En 2016 uno de nuestros compañeros fue diagnosticado de ELA. Nos impactó, nos preocupó y nos dimos cuenta de lo poco conocida que es esta enfermedad y del largo camino que aún queda por recorrer hasta vencerla. Desde entonces, las iniciativas no han cesado".
Ignacio Herrero, colaborador de la asociación Dale CandELA, contó en la entrevista de Biosfera TV el reto del colectivo: dar visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Una labor que la asociación realiza de forma desinteresada, con el único objetivo de recaudar fondos para la investigación en la lucha contra esta enfermedad, y apoyar a quienes la padecen. La Asociación está constituida, a día de hoy, por un grupo de amigos, familiares y afectados.
Una patología que resulta muy dura, no solamente para quien la padece, sino para los familiares, quienes también deberían contar con apoyo y orientación en el transcurso de esta enfermedad. Así lo explica Herrero en el programa. Algo, esto último, que también tratan de poner sobre la mesa a través de Dale CandELA.
"Más investigación, para dar con un fármaco que ayude a frenar su aparición o avance"
La asociación realizó un reto en Lanzarote con el objetivo de seguir visualizando la enfermedad: recorrer la isla en bicicleta. Y no será el único. Ignacio explica que, afortunadamente, están percibiendo un "cambio de tendencia" respecto a la ELA, tanto en los ciudadanos, como las instituciones, quienes han respaldado el nuevo proyecto que tiene previsto realizar Dale CandELA: recorrer Canarias, en bicicleta, desde La Palma, hasta La Graciosa. "Aquí, en Lanzarote, el fallecimiento del alcalde Alexis Tejera marcó bastante e hizo que la gente se involucrara mucho con esta enfermedad", explicó Ignacio Herrero.
Marta Sarmiento, enfermera, habla en el vídeo del reto realizado en Lanzarote sobre varios puntos importantes en la ELA. Como profesional, y también como familiar de un paciente que ha padecido la enfermedad, pide que se pongan a disposición los recursos necesarios para mejorar la calidad de vida de los enfermos; que haya más investigación, para dar con un fármaco que ayude a frenar su aparición o avance; más apoyo institucional a las asociaciones que prestan ayuda, y más acciones encaminadas a respetar los deseos, refiriéndose en esto último a tener una vida más digna y una muerte de calidad.
"La vida nos pone a todos, desde el dia que abrimos el camino hacia el mundo, ante retos que superar. Dar CandELA es una actitud hacia la vida basada en no rendirse ante ningún reto, por difícil que sea. Significa perseverar, pelear y luchar por nuestros valores, y además haciéndolo con buen rollo y alegría". De esta forma se presenta la Asociación en su página web dalecandela.org, donde se puede colaborar directamente con la compra de diferentes prendas de ropa, para destinar ese dinero a la investigación y la mejora de la vida de los enfermos de ELA.
