Una enfermedad rara la acompaña desde que nació: Ariadna narra su vida en un emotivo vídeo
"Lo que más deseo y quisiera es independencia, libertad. Poder coger un vuelo sin pensar en que puedo acabar en el hospital, desaparecer un día sin tener que preocupar a nadie o poder irme a vivir sola. Todo eso me gustaría llegar a tener" Ella es Ariadna Morales, estudiante de Fotografía en la Escuela de Arte Pancho Lasso y fuente de inspiración de un corto realizado por varios alumnos de este centro.
Ariadna Morales tiene una enfermedad relacionada con el metabolismo, de momento, sin cura. Concretamente se trata de una metabolopatía. Todo empezó con tal solo seis meses, Ariadna resulta intolerante a la leche y comienza a tener convulsiones, paradas cardiacas... Ahí comienza su viaje. Primero Gran Canaria, y luego Barcelona. Tras realizar varias pruebas genéticas, también a sus padres, comprueban que sus progenitores tienen la misma sangre, motivo por el que cabía la posibilidad de que la joven sufriera algún tipo de enfermedad.
Esperan un tratamiento que consiga curarla o, al menos, mejorar su calidad de vida
Su enfermedad, su adolescencia, su familia, sus amigos, su auxiliar, las barreras a las que se enfrenta en su día a día... Ariadna cuenta toda su historia en el corto adjunto, 'El Hilo de Ariadna', y también en el Magazine de Obe. "Es un poco difícil de asimilar, pero con el paso de los años acaba quedándote claro. O sigues esa línea de vida que te marcan los que entienden de todo esto, o no vas a poder salir nunca de este laberinto", cuenta la joven en el vídeo.
La deficiencia de LCHAD es una enfermedad rara que impide que el cuerpo convierta ciertas grasas en energía. Esto se traduce en síntomas como hipoglucemia, arritmia cardíaca, debilidad muscular, hipersensibilidad de los nervios periféricos o pérdida de visión. Pero eso no es todo. La personas que padecen esta enfermedad, que no son mas de ocho en toda España, no superan los 20 años de vida. Ariadna tiene 21, y, tanto ella, como su entorno, esperan que llegue un tratamiento que consiga curarla o, al menos, mejorar su calidad de vida.
Este corto surge inicialmente como un proyecto de clase, gracias a la implicación de una de sus profesoras, muy conectada con todo lo que tiene que ver con la inclusión. También gracias a la propia Ariadna. Así lo explica Daniel Cabecera, director y uno de los guionista del corto, en el Magazine de Obe. "Nos enteramos a través de unas charlas de su enfermedad. Ariadna se subió al escenario y nos contó todo. Impresiona muchísimo, es una niña muy positiva, siempre tiene una sonrisa en la cara y nos ayuda a todos".
Problemas de movilidad y pérdida de visión
Dentro de esta enfermedad, que tiene que ver con el metabolismo, existen tres cadenas, corta, media y larga. Esta última, considerada como la más grave, es la que tiene Ariadna. "Mi cuerpo es como un tubo, y se va tupiendo. La grasa lo tupe, y como no lo puedo distribuir por el cuerpo para eliminarlo, todo me va los músculos, principalmente a las piernas, por eso tengo este problema. También a los ojos, por eso no veo por uno de ellos".
A través de este corto los alumnos del Pancho Lasso también han querido visibilizar la necesidad de que instituciones y ciudadanos se conciencien sobre el respeto hacia las personas que requieren de algún servicio especial. En el caso de Ariadna, por ejemplo, con los aparcamientos para poder subirse al transporte escolar, muchas veces ocupados por personas que no lo necesitan.
'El Hilo de Ariadna'
