La lucha de más de 30 familias de Lanzarote por los derechos de sus hijos: nace LanzaroTEA

Todo empezó con cuatro amigas, mamás, que compartían pasión por las murgas. Lo que nunca imaginaron era que aquello que había empezado como un grupo de WhatsApp de murgueras, terminaría convirtiéndose en un lugar de encuentro y reunión, en el que desahogarse y luchar por los derechos de sus hijos, con trastorno del espectro autista (TEA).

A día de hoy son 33 familias. "Llegó un momento en que nos dimos cuenta de que solas no podíamos llegar a ningún lado y por eso dimos el paso de montar una Asociación, LanzaroTEA. Quisimos que llegara mucho antes, pero no nos sentíamos preparadas. Ahora lo tenemos claro y nos sentimos empoderadas para seguir adelante y luchar por los derechos de nuestros hijos". Son las palabras de Attenery, presidenta y Mónica, vicepresidenta de la Asociación.

"Tener un diagnóstico ya es una suerte. Una vez que lo tienes, el problema está en que no te ofrecen ayudas, te sientes perdida y no sabes qué hacer. Hemos querido crear esta Asociación para que nadie más se sienta así. Nadie nace preparado para atender una discapacidad, o un trastorno, se necesita ayuda, una guía, alguien que te diga que todo va estar bien", explican en la entrevista del Magazine.

El 88,8% tiene que costear de forma privada las terapias de sus hijos

Mónica tiene dos hijos con autismo, uno de ellos, que tiene actualmente 17 años, recibió el diagnóstico el año pasado. "Llevo luchando con él muchos años. Hace ocho años fue diagnosticado de TDH, pero nunca me dijeron más nada, lo que conllevó que mi hijo nunca tuviera los recursos que necesitaba para tratar el autismo". Por su parte, Attenery sí tuvo un diagnóstico temprano, pero las ayudas siempre han sido mínimas y su vida también dio un vuelco tras recibir el diagnóstico.

LanzaroTEA realizó hace unos meses una encuesta para conocer si las familias de Lanzarote con niños o niñas con trastornos del neurodesarrollo estaban recibiendo algún tipo de ayuda. "Los resultados son para llorar", explican ambas madres. Más de 100 familias respondieron a la encuesta. El 70,1% se sintieron muy perdidas tras un diagnóstico; el 88,8% tiene que costear de forma privada las terapias de sus hijos, mientras que más del 80% considera que el apoyo en educación es insuficiente. 

Información, la que recopilaron a través de esta encuesta, que trasladaron a la presidenta del Cabildo, Dolores Corujo, con quien mantuvieron hace unas semanas una reunión para informar sobre la situación de los niños y niñas con TEA en la isla. Un encuentro en el que la presidenta acordó volver a reunirse con la Asociación después de estudiar la situación.

No existe inclusión

Recogidas tempranas y tardías, campamentos de verano,… La inclusión, según cuentan ambas madres “no existe”. Motivos que obligan a estas familias a reducir jornadas laborales o incluso a tener que dejar de trabajar. "El objetivo que perseguimos con LanzaroTEA es conseguir todos los derechos de nuestros hijos, aquellos que ahora mismo no se están cumpliendo", subrayan Attenery y Mónica.

"Lo que quiero y pretendo es que cuando mi hijo algún día cumpla 15 años y salga a la calle, aunque haga algún sonido extraño, producto del TEA, no se sienta solo, sienta que lo entienden", explica Attenery.

Ambas madres también mostraron su disposición para tender la mano y unirse a otras asociaciones para luchar por la inclusión, porque “la unión hace la fuerza”. “Queremos que la neurodiversidad no sea un tabú y dejar de sentir miradas que se nos clavan cuando vamos por ahí con nuestros hijos”, concluyen.