El verde, el color que visibiliza la enfermedad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esta fecha ha sido impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo para concienciar sobre esta enfermedad y reclamar más investigación, que es uno de los pilares fundamentales para conseguir aumentar la esperanza de vida de los pacientes con ELA. Esta enfermedad no tiene cura y se caracteriza porque los afectados van perdiendo la movilidad de forma gradual.

Alexis Tejera Lemes falleció de ELA con 39 años de edad

En la esfera global, el paciente más conocido ha sido Stephen Hawking (1942-2018), físico teórico, astrofísico, cosmólogo y divulgador científico británico. Con sólo 21 años se le diagnosticó ELA y su estado se fue agravando con el paso de los años, hasta dejarlo casi completamente paralizado, lo que​ le condujo a comunicarse a través de un dispositivo generador de voz. Ha sido la persona más longeva con esta enfermedad, a la que sobrevivió 55 años, cuando la esperanza media de vida es de muy pocos años.​ Su caso resulta desconcertante para los neurólogos.

En el ámbito local, aún está muy presente la carta que, en octubre de 2021, publicó el alcalde de San Bartolomé, Alexis Tejera Lemes. Sus palabras conmovieron a la sociedad insular: “Hoy me dirijo a todos ustedes para informarles de que, a la espera de un diagnóstico definitivo, la sintomatología con la que llevo conviviendo desde hace más de un año y las pruebas médicas que me han venido realizando revelan que padezco Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfermedad conocida como ELA”. Alexis Tejera falleció poco después, el 15 de noviembre, con 39 años de edad.

Se estima que unas 200 personas padecen ELA en Canarias

Se estima que unas 4.000 personas padecen esta enfermedad en España, cifra que ronda las 200 personas en las islas Canarias. Es una enfermedad poco conocida y con una esperanza media de vida de dos a cinco años desde su diagnóstico. Las organizaciones de pacientes promueven la campaña ‘Luz por la ELA’ que consiste en una serie de acciones para visibilizar la enfermedad, como iluminar en verde, color que simboliza la ELA, los monumentos más emblemáticos de diferentes ciudades de España.

La ELA provoca una parálisis muscular progresiva. Los pacientes ven afectada rápidamente su actividad muscular voluntaria esencial, que afectan a procesos tan básicos como el habla, la respiración, la capacidad para comer o para caminar. Dado el carácter progresivo e incurable de esta enfermedad, los pacientes evolucionan hasta la parálisis completa. Por ello, dos de las grandes reivindicaciones de las organizaciones de pacientes son, de un lado, incrementar los recursos dedicados a la investigación para encontrar una cura, y, de otro, que todos los pacientes cuenten con una atención especializada en sus domicilios sin que dependa de su situación económica, social o, incluso, de la Comunidad Autónoma en la que residen.